«Αυτό είναι που πονάει»

Posted on
Συγγραφέας: Laura McKinney
Ημερομηνία Δημιουργίας: 4 Απρίλιος 2021
Ημερομηνία Ενημέρωσης: 24 Μάρτιος 2024
Anonim
Replacing the rear window and trunk lid shock absorbers [gas bumpers] Cayenne & Touareg right
Βίντεο: Replacing the rear window and trunk lid shock absorbers [gas bumpers] Cayenne & Touareg right

Όταν διαγνώσθηκα με τη γενετική ασθένεια μου, το σύνδρομο Ehlers Danlos (EDS), βρήκα τον εαυτό μου να σκέφτεται την πίτα. Πρόκειται για ένα φλοιό κρούστας Graham με ένα στρώμα κρέμας καρύδας, ένα στρώμα βασικής κρέμας άσβεστου, με κρέμα με ασβέστη και φέτα με φρυγανισμένη καρύδα. Για μένα, όπως ο Keri Russell στην ταινία Σερβιτόρα, βρίσκω συναισθηματική παρηγοριά στο μαγείρεμα. Το έτος που έμαθα πώς να ψήσω, έκανα 27 πίτες. Το μαγείρεμα είναι σαν τα φανταστικά πεδία της παιδικής ηλικίας, όπου τίποτα δεν μπορεί να πάει στραβά. Στο καταφύγιο της κουζίνας οι γονείς μου δεν διαζευγμένοι, κανείς δεν πέθανε, ο κόσμος ήταν ειρηνικός και ήμουν υγιής. Όταν αισθάνομαι ιδιαίτερα απογοητευμένος φαντάζομαι τον εαυτό μου στην κουζίνα μου και εφευρίσκω νέα πιάτα για να αποσπάσω τον εαυτό μου. Ωστόσο, καθιστώντας το γραφείο του γιατρού, η ανάπτυξη της «πίτας διάγνωσης» δεν ήταν αρκετή για να με αποσπάσει την προσοχή από την πραγματικότητα της υγείας μου.


Να πάρει ένα όνομα που ανατέθηκε στην κατάστασή μου δεν ήταν μια νέα ή εκπληκτική εξέλιξη. Έχω άβολα στο σώμα μου από τότε που μπορώ να το θυμηθώ. Μερικές φορές αισθάνεται ότι το σώμα μου ήταν ανεπαρκώς συναρμολογημένο από ένα εγχειρίδιο IKEA από την εικόνα προς την τελειότητα. Είναι εν μέρει κατασκευαστής και εν μέρει σφάλμα χρήστη ότι το ένα σκέλος είναι μικρότερο από το άλλο, μια εξάρθρωση ισχίου, δύο αρθρώσεις με θυλακίτιδα, δύο σκισμένους μύες και μια ποικιλία τεντωμένων μυών. Μια καλή μέρα στην κλίμακα του πόνου είναι συνήθως δύο, αλλά έχω συνηθίσει να πονάω, να καίνω, να σπρώχνω, να κουνήσω, να μαχαιρώσω και να κρύβω σαν καθημερινές αισθήσεις τα χρόνια. Η κατάστασή μου αναφέρεται ως μια αόρατη αναπηρία, διότι από έξω μοιάζω με μια φυσιολογική γυναίκα ηλικίας 20 ετών. Ως εκ τούτου, οι άνθρωποι, και κυρίως οι γιατροί, να πάρουν σοβαρά τον πόνο μου ήταν πάντα ένας στριμμένος δρόμος που κατανάλωνε μεγάλα τμήματα της εφηβείας μου.

Είτε πρόκειται για άσθμα μου, είτε για μικρό τραυματισμό, τα πράγματα στο σώμα μου δεν δούλευαν όπως έπρεπε. Όπως και τα περισσότερα νεαρά κορίτσια, πέρασα χρόνια μισώ το σώμα μου. Όχι επειδή έσπειρε ή σκοντάφτει σε συγκεκριμένα σημεία, αλλά γιατί μου επιτίθετιζε συνεχώς. Ο πρώτος μου σοβαρός τραυματισμός ήταν το καλοκαίρι πριν από το πρώτο μου έτος γυμνασίου, όταν έσχισα το TFCC (Triangular Fibrocartilage Complex). Κανείς δεν ήξερε από πού προήλθε ο τραυματισμός, αλλά μετά από αρθροσκοπική χειρουργική, ο γιατρός εξήγησε ότι η βλάβη στον καρπό μου ήταν ανεπανόρθωτη και θα ασχοληθώ με ήπιο πόνο στην υπόλοιπη ζωή μου.


Ο καρπός μου ήταν μόνο η αρχή και γρήγορα έγινα αυτό που οι νοσηλευτές ονομάζουν "συχνό άτομο". Μέχρι το τέλος του χρόνου είχα επτά μυϊκούς τραυματισμούς που φαινόταν να προέρχονται από πουθενά. Η υπερβολική υπερ-ευελιξία (διπλή άρθρωση) ήταν το κύριο σύμπτωμα. Μέχρι το τέλος του γυμνασίου, είχα εννέα ειδικούς και τις πιο αδικαιολόγητες απουσίες που ο καθένας στο σχολείο μου μπορούσε να θυμάται. Ήμουν ιατρική παρατυπία. Το σώμα μου κακό καθημερινά. Οι αρθρώσεις μου ήταν σαν τα χτενίσματα, τόσο περισσότερο αγωνίστηκα πίσω στο χειρότερο που έγιναν. Δυστυχώς, όπως και με τις περισσότερες μυϊκές συνθήκες, η καλύτερη θεραπεία περιμένει. Ο πόνος ακτινοβολούσε και κάθε σκληρή, αγωνισμένη κίνηση αισθάνθηκε σαν ένας πόλεμος.

Άρχισα να χτενίζω το διαδίκτυο για blogs για πόνο. Ήμουν 15, αδιάγνωστος και έψαχνα κάποια επιβεβαίωση ότι αυτό δεν ήταν όλα στο μυαλό μου. Ποτέ δεν το βρήκα. Βρήκα τοποθεσίες ανθρώπων που πάσχουν από σύνδρομο μαρτύρων, οι οποίοι ήταν πεπεισμένοι ότι οι εμπειρίες τους ήταν μοναδικές και απαράμιλλες. Υπήρχαν δεκάδες άνθρωποι που είχαν αφήσει την κατάστασή τους να γίνει μια πολύ καταναλώσιμη πτυχή της ταυτότητάς τους. Αντί για την παρηγοριά, αυτές οι τοποθεσίες με έκαναν να αισθάνομαι πιο αποξενωμένη, σαν να μην υπήρχε ομαλότητα στον πόνο. Ήξερα ότι οι εμπειρίες μου δεν ήταν εξαιρετικές, αλλά τους ήθελα ακόμα να επικυρωθούν. Βρήκα μικρούς τρόπους για να βεβαιωθώ ότι ήμουν εντάξει. Όταν ήμουν μικρό κορίτσι, η γιαγιά μου μου είπε ότι αν δαγκώσετε τα δάχτυλά σας πάνω από το ηλιακό πλέγμα σας, θα σας δώσω αυτό το "ζεστό συναίσθημα σούπας". Βρήκα αυτούς τους μικρούς τρόπους αν και μαγειρεύω ή αντιμετωπίζω για να πείσω τον εαυτό μου ότι ήμουν εντάξει.


Μέχρι τη στιγμή που ήμουν 18, το σώμα μου ήταν φθαρμένο. Έσπασε και κούνησε σαν παλιό σπίτι, αλλά νέα παλτά χρώματος, δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα για την αποτυχημένη βάση μου. Στη συνέχεια, ο πόνος TFCC επέστρεψε με ανανεωμένη ένταση. Έμεινα ήσυχος, γιατί το κολέγιο μου ήταν η ευκαιρία να επαναπροσδιορίσω τον εαυτό μου και να αποφύγω τον κρίμα. Ήθελα να είμαι ισχυρός, αλλά ο πόνος στον καρπό μου ήταν αναμφισβήτητος. Δεν μπορούσα να σκεφτώ στην τάξη. Δεν μπορούσα να διαβάσω. Καθώς έκλεισα τα μάτια μου και εισπνέω μέσα από τον πόνο, δάκρυα ακούσια άρπαξαν κάτω από το πρόσωπό μου. Πετάξα και είδα έναν ορθοπεδικό χειρουργό. Εξήγησε ότι το TFCC μου ήταν σε τράτες, το δάκρυ είχε μεγαλώσει και είχα ένα δευτερεύον δάκρυ στο ECU μου.

Τα οστά μου είχαν φτάσει αρκετά από το δευτεροετή φοιτητικό έτος του κολλεγίου μου ότι θα μπορούσα να έχω γεμίσει πλήρως με την ανακατασκευή χειρουργική επέμβαση στον καρπό. Ολίσθηση των οστών και όλα. Έχω περάσει τέσσερις μήνες σε cast munster, η οποία ανέβηκε στη μασχάλη μου και όλοι ένιωθαν δικαιολογημένα να ζητούν εισβολή ερωτήσεις για την υγεία μου. Η περιέργειά τους ήρθε από την ανησυχία, αλλά για μένα αισθανόμουν σαν κρίμα. Συνέχισαν να ρωτούν τι με έκανε να τραυματιστώ. Ήθελα να ουρλιψω "Δεν ξέρω γαμημένο και δεν θέλω να το μάθω. Μπορούμε να συνεχίσουμε; "Δεν ήθελα απεγνωσμένα να γίνω παιδί αφίσας για τα επίμονα άρρωστα.

Έχω περάσει σχεδόν επτά χρόνια σε χρόνιο, συνεχή πόνο χωρίς καμιά ξεχωριστή αιτία και μια τσέπη με συμπτώματα. Πριν από αυτό το έτος ήμουν σε θέση να διαβεβαιώσω ότι ήταν γενικά υγιής, ασφαλής και εξαιρετικά προνομιούχος γυναίκα. Δεν πέθαινα. Δεν ήμουν παράλυτος. Ήμουν μόλις χρόνια. Θα γινόω καλύτερα. Το είπα αυτό. Τότε παραδέχθηκα ότι πολεμούσα έναν πόλεμο ενάντια στο σώμα μου και ο χειρότερος εχθρός μου ήταν εγώ. Είχα τέσσερις χειρουργικές επεμβάσεις, τρία χτυπήματα, μία μπότα και αμέτρητα τιράντες. Έχω περάσει τουλάχιστον τρεις μήνες το χρόνο στη φυσιοθεραπεία από τότε που ήμουν δώδεκα. Μπορώ να απαγγέλλω άψογα τους γονείς μου, τον αδελφό μου, τους παππούδες μου και την ιατρική ιστορία μου. Και τόσο σκληρά όσο προσπαθώ, δεν θυμάμαι την τελευταία φορά που κάτι δεν έβλαψε. Η κατάστασή μου ήταν στάσιμη και δεν αισθάνομαι κίνητρο να ακολουθήσω μια διάγνωση. Ήμουν ευγνώμων για τις εκατοντάδες δοκιμές και τις σαρώσεις που επέστρεψαν αρνητικές. Χωρίς τίτλο, τα συμπτώματά μου αποτελούσαν ενοχλήσεις για την οικογένεια και τους φίλους μου. Ήμουν γελοία ιατρικά άτυχος, αλλά αυτό τελείωσε αυτό το φθινόπωρο.

Τον Σεπτέμβριο του 2014, τα πόδια μου άρχισαν να κοιμούνται. Θα ήμουν στέκεται στην κουζίνα ή καθόταν στο γραφείο μου και αργά από το ισχίο θα έχανε κάθε αίσθηση. Νόμιζα ότι ήταν περίεργο, αλλά όχι ιδιαίτερα, από όλα τα πράγματα που ανέχθηκα ως ιατρική ανωμαλία, αυτό φάνηκε μικρό. Ωστόσο, ο συγκάτοικος μου διαφώνησε και επέμεινε ότι πήγα σε γιατρό. Τις επόμενες εβδομάδες η δραματική μείωση της υγείας μου ήταν ξαφνική και απρόβλεπτη. Ο πόνος στο στήθος ήταν επόμενος. ήταν σπάνια, αλλά αιχμηρά και ενοχλητικά. Κάθισα στο κρεβάτι, δουλεύοντας στον υπολογιστή μου, θα είχα διαταραχθεί από μαζικές συσπάσεις. Στη συνέχεια, η κόπωση. Άρχισα να νιώθω κουρασμένος, ακόμα και όταν ξεκούραστηκα. Τα μάτια μου έγιναν βαριά στην τάξη και εβδομαδιαίως απολάμβανα την πρώτη γραμμή της διάλεξης. Η κόπωση μου ήταν όλοι καταναλώνοντας. Δεν μπορούσα να οδηγήσω με ασφάλεια και οι μέρες μου μετρήθηκαν στους χρόνους μεταξύ κάθε υπνάκο. Ο γιατρός μου αποφάσισε ότι ήρθε η ώρα να δούμε έναν νευρολόγο και συνειδητοποίησα ότι ήρθε η ώρα να πω στους γονείς μου.

Τις επόμενες εβδομάδες το δέρμα μου έγινε λεπτό, ημιδιαφανές και εύκολα εντυπωσιακό. Ήμουν συγκλονισμένος ένα πρωί όταν βγήκα από το ντους και θα μπορούσα να δω ένα χάρτη σκούρων μπλε φλέβες που κουνιέται στο στήθος μου και στους μηρούς μου. Μια γραβάτα μαλλιών στον καρπό μου θα αφήσει μια κόκκινη περίσταση στο δέρμα μου για ώρες. Η τελική εξέλιξη ήταν ο πόνος στην πλάτη μου. Καθ 'όλη μου τα χρόνια τραυματισμών οι ώμοι μου κατάφεραν πάντα να μένουν ασφαλείς. Τον Νοέμβριο εξελίχθηκε ένας βαθύς και καταναλώνοντας πόνος. Οι μύες αισθάνθηκαν συνεχώς σαν να επρόκειτο να καταρρεύσουν και για πρώτη φορά μέσα σε ένα χρόνο το σώμα μου με τρομοκρατεί.

Στο διάστημα των τριών μηνών κατανόησα την κατανόησή μου για την υγεία μου, αλλά δεν ήθελα να αφήσω κανέναν να με βοηθήσει. Σε ασθένεια αρνήθηκα να είμαι ασθενής. Πήγα σε φυσιοθεραπευτές, καρδιολόγους, ρευματολόγους, νευρολόγους και ορθοπεδικούς. Ο καθένας ήταν καταπατημένος από τη συγχώνευση των συμπτωμάτων μου, αλλά αισθάνθηκε ταυτόχρονα βέβαιος ότι η κατάστασή μου δεν εμπίπτει στην ειδικότητά τους. Ήταν αργά το Νοέμβριο ότι κάποιος ανέφερε EDS. Διαβάζοντας τα συμπτώματα στο Web MD ένιωθα σαν να διάβαζα το δικό μου ιατρικό ιστορικό, αλλά ήμουν σκεπτικός. Ποτέ δεν είχα ακούσει για την κατάσταση, μια σπάνια γενετική ασθένεια του κολλαγόνου, και αμφισβήτησα ότι θα μπορούσα να το κάνω. Skimming online έμαθα, ωστόσο δεν υπάρχει καμία θεραπεία και καμία θεραπεία.

Κάναμε κάποιες κλήσεις και πήρα ένα ραντεβού με γενετικό ειδικό για μετά τις τελικές εξετάσεις. Δευτέρα 15 Δεκεμβρίου, ο διορισμός μου ξεκίνησε με μια ανασκόπηση του ιατρικού ιστορικού μου με έναν γενεαλογικό ειδικό. Στη συνέχεια η μητέρα μου, ο πατέρας μου, ο πατέρας μου βήμα και εγώ γεμίσαμε σε μια μικρή αίθουσα εξετάσεων, όπου συναντήσαμε με τον γιατρό. Με εξέτασε στην αφηρημένη σιωπή της αναμονής. Στη συνέχεια, προσφώνησε με τον πρώτο ειδικό. Ένιωθε απόλυτα βέβαιος ότι έχω το σύνδρομο Ehlers Danlos. Κάθισα σε μια ανεμοστρόβιλο ερωτήσεων. Η μητέρα μου ο εμφονιστής ήθελε να μάθει για την ποιότητα της ζωής. Ο πατέρας μου ο καθηγητής είχε μια επίθεση ερωτήσεων σχετικά με τις μεθόδους διάγνωσης και την ακρίβειά του. Ο πατριός μου, ο επιστήμονας ήθελε να μάθει για μακροπρόθεσμους κινδύνους. Ακούσα ήσυχα και προσπάθησα να επικεντρωθώ στην πίτα. Τελικά ο γιατρός στράφηκε προς μένα και ρώτησε αν έχω κάποιες ερωτήσεις. Δεν έχω σκεφτεί ποτέ τον εαυτό μου ως τον τύπο της μητέρας, αλλά άκουσα τον εαυτό μου να ρωτάω αν θα μπορούσα να έχω ακόμα παιδιά. "Λοιπόν αυτό είναι περίπλοκο", είπε. Εάν έμεινα έγκυος με τον φυσικό τρόπο, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να μεταδώσω την ασθένεια στα παιδιά μου και ποτέ δεν θα μπορούσα να υποτάξω κάποιον άλλο σε αυτό.

Βγήκαμε έξω από το ραντεβού και βρισκόμασταν έξω από το νοσοκομείο σε μια παρατεταμένη σιωπή. Τέλος, κάποιος ρώτησε αν ήμουν εντάξει. "Είμαι καλά". Πρέπει να είμαι, θα ήθελα να έχουν αυτό το υπόλοιπο της ζωής μου και πρόστιμο αισθάνθηκε σαν τη μόνη επιλογή. Δύο εβδομάδες αργότερα, όμως, πήγα σε έναν άλλο ειδικό για μια δεύτερη γνώμη. Μου είπε με τόσο μεγάλη βεβαιότητα ότι ο πρώτος δεν υπάρχει τρόπος να έχω EDS. Εισήλθε στην αίθουσα αναμονής με μια ομάδα μια ομάδα γιατρών, σαν να ήμουν μια υπόθεση στην οθόνη, αντί για ένα άτομο με πόνο. Μίλησε για μένα στους γονείς μου και όταν μου έστειλε διευκρινίσεις, ήταν σαφές ότι δεν με πήρε σοβαρά. Η αναπηρία μου ήταν ξανά αόρατη.

Την στιγμή εκείνη τα τείχη έπεσαν κάτω και δεν είχα πια την ενέργεια να είμαι εντάξει. Απλώς ήθελα κάποιος να μου πει τι συνέβαινε στο σώμα μου. Ήθελα να σταματήσω να υποτάσσω αυτούς που αγαπώ την αβεβαιότητα της υγείας μου. Κάθισα στο ιατρείο και άρρωστος. Στη συνέχεια βγήκα στην αίθουσα αναμονής, όπου ο καλύτερος φίλος μου κάθισε και άφησα τον εαυτό μου να σπάσει. Για πρώτη φορά άφησα τον εαυτό μου να συνθλιβεί από την κατάστασή μου. Πήγαμε πίσω στο αυτοκίνητο και στην ασφάλεια του κλειστού χώρου έσπευσα. Εξόργισε τους γιατρούς, το ιατρικό σύστημα, την αποφυγή και την έλλειψη σεβασμού. Ήμουν τρελός στο σώμα μου και στον εαυτό μου, αλλά ως επί το πλείστον ήθελα να τον αφήσω να βλάψει. Στη διάγνωση μου συνειδητοποίησα ότι αυτή η κατάσταση μου, ανεξάρτητα από τον τίτλο της, είναι μόνιμη. Κοίταξα κάτω από το βαρέλι του μέλλοντος μου και αντιμετώπισα το γεγονός ότι ποτέ δεν μπορεί να έχω μια μέρα όπου δεν είμαι στον πόνο.

Η ζωή με μια αόρατη χρόνια σωματική ασθένεια είναι πραγματικά συγχυτική. Έχω μάθει να ομαλοποιώ και να διαιρέσω τον πόνο μου, έτσι ώστε κανείς να μην με βλέπει να αγωνίζεται. Και με κάποιους τρόπους αυτή είναι η ομορφιά της αόρατης αναπηρίας μου. Μπορώ να κρύψω τις διαφορές μου και να φαίνω "ωραία". Αλλά τότε πρέπει να θυμηθώ ότι έχω έξω από τον πόνο μου. Βρίσκω τον εαυτό μου περιμένοντας κάποιον να με τινάξει και να φωνάξει «είσαι περισσότερο από αυτή την ασθένεια». Όπως οι περισσότεροι άνθρωποι θέλω κάποιος να πει ότι είμαι όμορφος και αξιαγάπητος και ευγενής και σημαντικός, αλλά περισσότερο από ότι δεν είμαι και δεν θα είμαι ποτέ , απλά ο πόνος μου. Στη διάγνωση μου έχω κερδίσει το προνόμιο της νομιμότητας. Τελικά μαθαίνω να αφήνω τους ανθρώπους να δουν τον πόνο μου και να πω ότι πονάει, παρακαλώ να με δεχτείς για περισσότερα.


Διαβάστε αυτό: Κάθε φοιτητής Stressed College: Σταματήστε και διαβάστε αυτό τώρα Διαβάστε αυτό: 19 Σημάδια είστε ανώτερος μαλάκας από τα βορειοανατολικά Διαβάστε αυτό: Αυτή είναι η κατάσταση που έχουμε τώρα